De negen levens van Bibian Mentel

Topsporter en snowboarder Bibian Mentel verloor op 27-jarige leeftijd haar onderbeen door kanker. Maar haar levenslust behield ze. Met recentelijk nog twee keer goud bij de Paralympische Spelen van Pyeongchang zet ze zich tegenwoordig voornamelijk in voor de Mentelity Foundation. Bibian: ‘Ik ben in de afgelopen zestien jaar niets tegengekomen wat ik door mijn amputatie niet meer kan.’ Binnenkort is deze tweevoudig paralympisch kampioen en positieve powervrouw te gast bij het event Verdraaide Organisaties.

Door: Guido van de Wiel

De sportieve en medische biografie van Bibian Mentel in vogelvlucht

Bibian Mentel kreeg 9 keer kanker, 72 bestralingen, 9 operaties en is zeker 36 uur onder narcose geweest. Voordat ze haar rechteronderbeen kwijtraakte was ze zes keer Nederlands kampioen op de onderdelen halfpipe en snowboardcross. Vier maanden na haar amputatie in 2001 stond ze alweer op haar snowboard. Drie maanden dáárna werd ze – ondanks haar handicap – opnieuw Nederlands kampioen bij de “validen”. Kanker en kampioenschappen wisselen elkaar in de jaren daarna af. Op 5 februari 2017, nota bene op Wereld Kanker Dag, behaalde ze bij de wereldkampioenschappen voor paralympische wintersporters in het Canadese Big White haar zesde wereldtitel. Twee jaar geleden kreeg ze te horen dat de artsen niets meer konden doen. Bibian Mentel besluit niet bij de pakken neer te zitten. Afgelopen januari lag ze nog in het ziekenhuis omdat haar C6 nekwervel – aangetast door de vele bestralingen – plaats moest maken voor een titanium constructie. Twee maanden later prolongeerde ze haar paralympische titel die ze in Sotsji behaalde en won ze twee keer goud in Pyeongchang.

Kiezen voor amputatie, kiezen voor leven

Terug naar december 1999. Net voordat bij Bibian Mentel botkanker ontdekt wordt, staat zij als topsporter aan de vooravond om zich te plaatsen voor de Olympische Winterspelen in Salt Lake City. Ze scheurt haar enkelbanden in; een gebeurtenis die een aantal van haar sportieve plannen doorkruist. Tegelijkertijd heeft ze het aan diezelfde enkelblessure – en dus aan haar sport – te danken dat er foto’s worden gemaakt, waardoor aan het licht komt dat ze botkanker heeft. Laat, maar niet te laat: de kanker zit dan al in het botvlies. Over de donkere dagen die volgen op het horen van de diagnose, vertelt ze: ‘Ik kreeg drie dagen de tijd om te beslissen of ik wilde amputeren of niet. Ik kreeg een keuze, maar feitelijk had ik geen keuze. Mijn arts kwam binnen en die zei letterlijk: “Bibian, hoeveel is je leven je waard?” Zou ik mijn been hebben willen behouden, dan was het risico op uitzaaiingen echt groot. Die drie dagen waren voor mij het moeilijkst. Ik vond het eigenlijk vervelend dat hij mij een keuze gaf. Mijn sterrenbeeld is Weegschaal. Dus altijd aan het wikken en wegen.’ Waar ze tot die tijd vooral bezig was om onder alle condities de balans op haar board te blijven houden, daar moest ze nu een nieuwe balans voor haar hele leven zien te vinden.

Mijn arts kwam binnen en die zei letterlijk: “Bibian, hoeveel is je leven je waard?

Bibian vertelt: ‘Toen ik eenmaal de keuze voor amputatie gemaakt had, ging het boek van “Bibian met twee benen” dicht en keek ik alleen nog maar naar: wat kan er nog wel? In het gesprek met mijn arts gaf ik aan dat ik voor amputatie koos, maar ik vroeg in één adem of ik dan wel zo snel mogelijk een prothesebouwer kon spreken. Ik had nog nooit een prothese in mijn handen gehad. Ik wilde weten hoe dat voelde, wat ik nog wel zou kunnen en wat eventueel niet meer. Die arts gaf direct gehoor aan mijn verzoek, want nog geen anderhalf uur later verscheen er een soort professor Einstein, met een volledig ontploft kapsel, aan mijn bed. Deze prothesebouwer had vijf benen bij zich. Die benen gooide hij letterlijk zo op mijn bed.’ Bibian schrok zich dood, maar heeft vervolgens twee uur lang uitgebreid met die man gesproken. ‘Ik heb nooit getwijfeld of ik nog wel zou kunnen snowboarden. Mede omdat ik tien maanden vóór mijn amputatie – toen ik nog niet eens wist dat ik kanker had – een jongen had ontmoet op de X Games, een soort Olympische Spelen voor extreme sporten,’ zo legt Bibian uit. ‘Overdag had ik hem over de schans zien vliegen en sprongen zien maken en ’s avonds belandde hij toevallig naast mij op de bank in het appartementencomplex waar we verbleven. Hij stroopte zijn broek op, klikte zijn been los en zette deze naast hem op de bank. “What the hell just happened?” vroeg ik me daar met grote ogen af. Ik heb die avond uitgebreid met hem zitten kletsen, niet wetende dat ik tien maanden later ook mijn been kwijt zou gaan raken. Omdat ik hem ontmoet had, heb ik me nooit afgevraagd of ik ooit weer zou kunnen snowboarden. Dat wist ik al. Ik dacht: als hij het kan, dan kan ik het ook.’

Binnen een week van topsporter naar gehandicapt

‘Ik ging letterlijk binnen één week van topsporter naar gehandicapt. Sterker nog, toen ik in het revalidatiecentrum kwam, was ik officieel nog A-sporter voor het NOC*NSF. Met mijn olympische Golf, die alle A-sporters hadden gekregen van de sponsor, reden we naar het revalidatiecentrum toe, terwijl ik net mijn been kwijt was,’ aldus Bibian. ‘Als topsporter word je al snel op een soort voetstuk geplaatst. Terecht of onterecht. Maar veel mensen gaan ervan uit dat je alles kan. En binnen een week waren mensen alleen maar bezig om mij te vertellen wat ik allemaal níet meer kon. Dat vond ik zo raar. Daar werd ik echt heel rebels van. Ik dacht: wacht even, jij gaat mij niet vertellen wat ik kan of niet. Daar ga ik zelf over. Dat ga ik zelf ontdekken. En als het dan niet lukt, dan kom ik bij je terug en dan zeg ik dat het niet gaat. Maar ik ga het in ieder geval proberen.’ Bibian vertelt verder: ‘Die mentaliteit waarbij je voornamelijk de problemen en de onmogelijkheden vooropzet, ontmoette ik bij revalidatieartsen, bij fysiotherapeuten, bij orthopedisch chirurgen. Men is alleen maar bezig om je te behoeden voor eventuele verdere teleurstellingen. Goed bedoeld, en ik begrijp het ook wel. Maar ik zie ook wat het doet met mensen als ze jarenlang te horen hebben gekregen dat ze iets niet kunnen. Dat is ook de reden dat ik de Mentelity Foundation ben gestart.’

 Die ander gaat mij niet vertellen wat ik kan of niet. Daar ga ik zelf over.

  De why, how en what van de Mentelity Foundation

Why: bij de Mentelity Foundation accepteren we niet dat mensen met een lichamelijke beperking ook gaan denken in beperkingen.

How: mensen met een lichamelijke beperking door middel van board-sporten laten ervaren dat ze veel meer kunnen dan ze denken. What: vanuit de Mentelity Foundation organiseren we clinics voor mensen met een lichamelijke beperking, ondersteunen we para-boardsporters die de top willen bereiken en delen we onze ervaringen zo breed mogelijk, zodat meer mensen zien wat we tot nu toe al bereikt hebben en zich bewust worden van de mogelijkheden. 

Meer weten? Zie www.mentelityfoundation.org

Denken in mogelijkheden

‘Neem Ilse die ik via de stichting heb leren kennen. Zij was zeven jaar oud toen haar knie geamputeerd moest worden vanwege kanker. In de jaren die daarop volgden, zeiden de mensen in haar directe omgeving – inclusief artsen en fysiotherapeuten – bij alles wat ze sindsdien deed steeds: “Doe maar niet” of “Doe maar voorzichtig aan”. Zij is nu 24 jaar,’ rekent Bibian mij voor. ‘Toen wij met de stichting nagingen welke talentvolle boardsporters zich wilden kwalificeren voor de Paralympische Spelen, meldde Ilse zich ook bij ons. Ze zei: “Ik wil kijken of ik me kan plaatsen.” Daarop zeg ik: “Nou lieverd, dat gaan we doen. We gaan gewoon trainen en we gaan kijken. Eén ding: je moet dan wel fitter en sterker worden. Dat gaan we doen onder begeleiding van een fysiotherapeut die kennis en ervaring heeft met amputaties.” Dus we gaan aan de slag. Bij de eerste training legde ik een loopladder neer om de coördinatie van de voeten te verbeteren. En bij elke oefening die ik haar voordeed, was haar eerste, automatische reactie: “Ja, maar dat kan ik niet.” Ik zeg: “Lieverd, waarom niet?” “Ja, want ik mis mijn been. Dat kan ik niet.” Ik zeg: “Kijk eens naar mij. Ik mis mijn been ook. Maar als ik het kan, dan weet ik zeker dat jij het ook kan. We gaan het gewoon proberen. En het hoeft niet zo snel als ik het nu doe, maar we gaan het gewoon proberen.” En na vijf minuten deed ze elke oefening gewoon goed na. Ze denkt dat ze het niet kan, maar ze kan het gewoon wél. Dat gebeurt er als jij achttien jaar lang te horen krijgt wat je allemaal niet meer kan: dan ga je daar op een gegeven moment zelf in geloven. Het verhaal gaat trouwens nog verder. Want twee weken later komt Ilse naar me toe en zegt ze met een twinkeling in haar ogen: “Weet je wat nu zo leuk is? Ik vroeg het altijd aan mijn vriendje als ik iets moest hebben van het bovenste plankje van het keukenkastje, want daar kon ik niet bij. Maar ik ben nu gewoon op het keukentrapje geklommen.” Het gaat om die overgang van denken in problemen naar denken in mogelijkheden.’ De beperking zit vaak niet eens in ons lijf, maar in ons hoofd.

De beperking zit vaak niet eens in ons lijf, maar in ons hoofd.

De beperking van prothesebouwers en van het zorgstelsel

De beperkingen die Bibian ziet, liggen deels op nóg een ander vlak dan de fysieke of mentale beperkingen van gehandicapten zelf. ‘Het gros van de prothesebouwers zegt: “Dit is het been dat we vergoed kunnen krijgen en dat we kunnen aanbieden. Alsjeblieft, en hier moet je het de komende drie of vier jaar weer mee doen.” Maar zonder echt maatwerk, kunnen kinderen vaak minder goed bewegen of doet zo’n been onnodig pijn. Dat heeft ook met het verzekeringsstelsel te maken.’ Bibian legt uit: ‘De verzekeringsmaatschappij keert een vast bedrag uit aan de prothesebouwer voor een been. Maar dat is zo krap dat de prothesebouwer eigenlijk helemaal geen ruimte heeft om goed maatwerk te kunnen leveren. Bij een onderbeenprothese zit de techniek in de voeten. Een duurdere prothesevoet kost alleen aan materialen bijvoorbeeld al 5000 euro, terwijl prothesebouwers in totaal datzelfde bedrag voor het hele been vergoed krijgen; en daar moeten ze hem dan ook nog voor maken. Dus het past vaak niet binnen het budget. Maar dat is wel het verschil tussen een kind dat op de bank Playstation speelt of dat mee kan voetballen op het veldje met vriendjes en vriendinnetjes. Kinderen moeten zich kunnen ontwikkelen, terwijl we ze nu vaak in een isolement drukken. Kleine kinderen die opgroeien met een prothesebeen moeten gewoon buiten kunnen spelen, samen kunnen rennen of voetballen. En de techniek ervoor ís er. Dat vind ik schrijnend.’ Dus niet de kinderen hebben zozeer een beperking, maar het is de beperking van het systeem … Bibian schetst het vervolgens positief: ‘Er is gelukkig ook een handjevol prothesebouwers dat met je mee wil denken, dat het aandurft om creatief om te gaan met budgetten en dat oog houdt voor de ontwikkeling en de welzijn van het kind.’

Positief denken

‘Ik geloof heel erg in de kracht van positief denken,’ beweert Bibian stellig. ‘Ik heb namelijk teveel mensen al gezien waarbij het vlammetje uitging, toen ze hoorden dat ze opgegeven waren. Terwijl ze daarvoor nog heel strijdlustig waren en positief in het leven stonden. En op het moment dat ze berustten in het feit dat het over was, waren ze ook binnen twee of drie maanden weg. Ik geloof dat je door positief te denken niet kanker kunt overwinnen in de zin dat het je kan genezen. Daarvoor heb je allereerst een team van goede artsen nodig, een behandeling die aanslaat en een hele grote dosis geluk. Maar wat ik wel kan doen, is ervoor zorgen dat mijn lijf in de best mogelijke shape is. In sommige periodes heb ik meer voor een operatieve ingreep getraind dan voor een snowboardkampioenschap of voor een belangrijk toernooi dat op stapel stond. Ik zorg ervoor dat mijn immuunsysteem zo goed mogelijk kan werken om de kankercellen die er zijn – hopelijk – uit mijn lijf te werken. Daarbij geloof ik dat door positief te denken je immuunsysteem sterker is dan wanneer je negatief denkt. Op die manier kan het een positieve bijdrage leveren.’ Dat positief denken zie je in alle activiteiten van de Mentelity Foundation terug. Niet voor niets geven ze vanuit de stichting in Snowworld Zoetermeer iedere zondag snowboardles aan kinderen met een beperking. Bibian vertelt: ‘Heel vaak zeggen die kinderen: “Ik denk niet dat ik het kan, maar ik wil het gewoon een keer doen. Want dan kan ik op school zeggen dat ik een keer gesnowboard heb.” Maar vaak kunnen ze veel meer dan ze denken. Onze insteek: we gaan het onder begeleiding van een goede revalidatiearts gewoon proberen. De lach die ze vervolgens op hun gezicht krijgen, als ze – vaak na tien minuten al – voor het eerst zelfstandig glijden op een board: die lach is onbetaalbaar.’

Patiënten een ander verhaal geven

‘Ik haal een voorbeeld zoals dat van Ilse of de positieve impact van onze snowboardlessen ook regelmatig aan in gesprekken met orthopedische chirurgen, met fysiotherapeuten en in gesprekken met mijn eigen artsen. Ik wil laten zien dat zij ook een andere boodschap kunnen geven aan hun patiënten. Mijn arts vertelde mij dat in Nederland amputaties eigenlijk geen apart specialisme vormen. Dat vond ik schrikbarend. Zeker omdat er jaarlijks bij ongeveer 3000 mensen amputaties plaatsvinden. En sterker nog: de meeste chirurgen vinden het vreselijk om te doen. Want een arts is opgeleid om mensen te redden. En nu nemen ze een stukje van het menselijk lichaam weg. Dat is ook voor hen best traumatisch. Juist daarom is die andere boodschap zo van belang,’ betoogt Bibian. ‘Hoe mooi is het als je een patiënt kunt vertellen: “Om je leven te redden, moeten we helaas amputeren. Maar vergis je niet, er is nog zoveel mogelijk. Kijk naar haar: zij snowboardt nog, ze kan autorijden, ze kan alles nog.” En dat is echt zo: ik ben in de afgelopen zestien jaar niets tegengekomen wat ik door mijn amputatie niet meer kan. Die boodschap overbrengen is toch veel leuker dan te moeten vertellen: “Mevrouw, het spijt me, maar ik moet uw been amputeren” en dat je het daarbij laat?’

Ik ben in de afgelopen zestien jaar niets tegengekomen wat ik door mijn amputatie niet meer kan.

 Ik kies echt voor het leven

‘Je hebt altijd een keuze in het leven. Ik heb genoeg op mijn pad gehad om te zeggen: ik gooi de handdoek in de ring, ik ga op de bank zitten, doe helemaal niets meer, en ik vind mezelf heel erg zielig. Maar dat vind ik zonde.’ Onwillekeurig moet ik denken aan de beschrijvingen die Bibians moeder in een ander interview gegeven heeft over de helse fantoompijn die Bibian heeft moeten doorstaan na de amputatie van haar onderbeen en over de longoperatie waarbij de arts haar ribben zo ver van elkaar heeft moeten trekken, omdat hij zijn hand erdoorheen moest kunnen steken. Ook zie ik het litteken in haar nek als stille getuige van de wervel die nog dit jaar vervangen is door een titanium constructie. Bibian gaat verder: ‘Ik kies echt voor het leven. En die keuze maak ik iedere dag weer met mijn hoofd. Dat wil niet zeggen dat ik al het verdriet block of dat ik daar helemaal niet bij stilsta. Natuurlijk is ook het verdriet er. Maar ik probeer echt te genieten van iedere dag die ik heb. Van mijn zoon die aan het opgroeien is tot een prachtig mooie man. Van mijn lieve man Edwin die – als ik mijn ogen open doe – naast me ligt. Van de twee meiden van Edwin: geweldig. Ik hoop dat ik een oud grijs omaatje word met kleinkinderen om me heen. Maar of dat heel reëel is, durf ik niet te zeggen. En juist omdat we dat niet weten, zeg ik: laten we maar vooral genieten van elke dag die we hebben.’ Door: Guido van de Wiel Guido van de Wiel (Wheel Productions) is schrijver en ghostwriter van managementboeken, verbonden aan onder meer Verdraaide organisaties en De Veranderbrigade. Hij is executive coach bij de business schools Rotterdam School of Management en TIAS School for Business and Society. Trendwatcher of the Year 2015-16.